Het radioprogramma Zukke Zorgen staat dit keer geheel in het teken van de broertjes Lucas (9) en Benjamin (6). Beiden lijden aan het zeldzame Joubert Syndroom. Dit is een afwijking aan de kleine hersenen, waarbij vermoeidheid, coördinatie problemen, spierslapte en oogproblemen dagelijkse kost zijn. Benjamin werd daarnaast ook nog eens getroffen door het Guillian Barré Syndroom toen hij slechts 9 maanden oud was. Deze acuut verlammende spierziekte heeft voor blijvende schade gezorgd, waardoor Benjamin nu nog iedere dag afhankelijk is van een elektrische rolstoel.
Paul en Stephanie, de ouders van deze twee stoere jongens, hebben stichting Ben en Luc opgericht. Via deze stichting willen ze mensen informeren over de ziekte, betere zorg aan kinderen in ziekenhuizen bieden én geld inzamelen voor een bus voor Ben! Met een rolstoelbus is het voor Paul en Stephanie makkelijker om Ben te vervoeren, want naast zijn 30 kilo zware rolstoel moeten er vaak ook nog andere hulpmiddelen mee. Daarom zijn ze een crowdfundactie gestart.
Woensdag 16 november schuift Paul tussen 19.00 en 21.00 uur aan in het radioprogramma Zukke Zorgen. Niet alleen vertelt hij ons meer over de bus voor Ben, ook geeft hij informatie over het Joubert Syndroom en het Guillian Barré Syndroom.
Je moet ingelogd zijn om een reactie te plaatsen.