De 4-jarige Sef kan niet praten, staan of lopen. Hij heeft Cerebrale Parese als gevolg van een aantal herseninfarcten tijdens de zwangerschap. Om Sef beter te kunnen verzorgen zijn z’n ouders Joyce en Arno Dorenbos afgelopen jaar verhuisd van Saendelft naar Oosthuizen. Het enige dat ze nu nog missen is een bus waar Sef met een rolstoel in kan. En die is heel duur, daarom is het stel een inzamelingsactie begonnen.
Arno: “We hebben noodgedwongen een ander huis moeten kopen om Sef zo lang mogelijk thuis te laten wonen.” Joyce vult aan: “We zijn echt verhuisd voor hem naar een woning waar we een bad- en slaapkamer voor hem kunnen maken. Dat hebben we zelf betaald met al ons spaargeld.”
“Het is hier prachtig”, zegt Arno terwijl hij uitkijkt op de weilanden, “maar we zitten hier ook overal ver vandaan.” Sef gaat sinds kort naar een speciale school en die is bepaald niet om de hoek. “School, ziekenhuis noem maar op… Overal moeten we met de auto naar toe. Sef wordt steeds groter en zwaarder dus het kost veel tijd en moeite om hem te tillen”, vertelt Joyce. Zo’n bus zou een uitkomst zijn, de lasten verlichten en het gezin vrijheid geven. De aanschaf van een aangepaste bus wordt niet vergoed.
Communiceren via computer
Sef kijkt afwezig als zijn moeder hem kaarten voorhoudt met tekeningen en woorden erop. Hij heeft er duidelijk geen zin in. Als Joyce even later gaat bellen blazen, straalt zijn gezicht. Via een uitgekiend programma op een spraakcomputer door middel van oogbesturing kan hij aangeven wat hij wil. “Meer, meer”, zegt hij tegen zijn moeder. Vader Arno met de jongste zoon, baby Mas op zijn arm, kijkt geamuseerd toe. “Ik ben zo trots op je”, zegt Joyce tegen de vrolijke Sef en drukt een dikke kus op zijn voorhoofd.
Als Arno even later met een helikopter aan komt zetten, gaat Sef gillen van vreugde. Met een druk op grote knop gaan de propellers draaien en verandert de helikopter in een discobal. “Dat vindt hij zo prachtig”, glundert Joyce, “daar kan hij geen genoeg van krijgen.”
Natuurlijk is het niet altijd feest en is de permanente zorg voor Sef zwaar. “We kijken vooral naar wat we allemaal wel kunnen”, zegt Joyce. “We zien dat Sef zich blijft ontwikkelen en daar gaat om.”
Joyce schrijft over haar leven met Sef en dat kun je volgen via Instagram. Als je wil doneren voor de bus kan dat op Gofundme.
